Jeg er forælder til et barn med hæmofili

Jeg er forælder til et barn med hæmofili

Jeg er forælder til et barn med hæmofili

Ser du muligheder før begrænsninger?

Eller er det snarere omvendt? For alle forældre og plejepersoner med ansvar for mindre børn med hæmofili er en af de sværeste udfordringer at afgøre, hvor man skal sætte grænser, så barnet stadig har mulighed for at udforske sin omverden og lære. For en teenager, der bare gerne vil være som alle de andre, handler udfordringen snarere om at lære at tage ansvar for sin egen behandlingsplan.

Og da unge mennesker hverken kan eller skal træffe livets store (og små) beslutninger på egen hånd, har du som mor eller far en afgørende aktie i at forme dit barns liv.

Child with haemophilia

ET LIV SOM ALLE ANDRE
PÅ NÆSTEN ALLE MÅDER

 

 

Det kan virke som et chok, når du får at vide, at dit barn har en kronisk sygdom. Men det behøver ikke at betyde, at fremtiden bliver svær. I dag kan hæmofili styres med godt resultat med behandling og hjælp fra et sundhedsteam, der er specialister i hæmofili. I starten er du hyppigt i kontakt med teamet, men med tiden er det som regel nok med cirka to opfølgende konsultationer om året.

Se muligheder før begrænsninger

forældre

Den rette balance mellem beskyttelse og muligheder

Som forælder til et barn med hæmofili skal du tage højde for en række ting under dit barns opvækst. I starten er du sikkert bekymret, men hæmofili kan styres, og dit barn kan se frem til en lang og meningsfyldt tilværelse. Det handler om at finde den optimale – og bestemt opnåelige – balance mellem beskyttelse og muligheder.

Beskyttelse
 

Undgå skader og blødninger

  • Sørg for at indføre en klar rutine vedrørende dit barns blødersygdom lige fra den første dag.
  • Monter børnegitre, børnesikre låse og radiatorskjulere, og sæt beskyttelse på skarpe kanter og hjørner i hjemmet. 
  • Sørg for en god mundhygiejne, så barnet har både sunde tænder, tandkød og gummer. Så undgår barnet blødende tandkød eller behov for tandkirurgi. 
  • Undgå injektioner i muskelvæv, da de kan forårsage blødninger i musklerne. 
  • Hvis du døjer med smerter, bør du kontakte din læge. Visse typer af smertelindrende medicin er nemlig skadelige for personer med hæmofili, da de kan påvirke blodets evne til at koagulere.

 

Gør brug af Sundhedseksperterne

  • Informer både jeres læge og tandlæge eller andet sundhedsfagligt personale om, at dit barn har blødersygdom.
  • Sørg for, at barnet har et kort på sig med ”Information om blødersygdom”, hvor diagnose, blodtype, medicinering og telefonnummer på sundhedsteamet fremgår. 
  • Hold dig aldrig tilbage med at kontakte lægerne og sygeplejerskerne på den klinik eller det hospitalet, I er tilknyttet, hvis du har bekymringer eller spørgsmål. 

Muligheder
 

Vær positiv

  • Fysisk aktivitet er særligt vigtigt for personer med hæmofili for at styrke musklerne, så de støtter leddene. Du skal dog være opmærksom på, at børn, der dyrker sport ofte, kan have behov for at få justeret medicinen, både dosis og hyppighed. 
  • Husk altid, at med korrekt behandling behøver hæmofili ikke at styre alle aspekter af dit barns liv. Kun fantasien sætter grænser for dit barns muligheder for at deltage i forskellige aktiviteter og udnytte de muligheder, tilværelsen bringer.

Giv dit barn opmuntring

​​​

  • Hjælp dit barn til selv at tage en aktiv rolle i behandlingen, så overgangen til selvmedicinering bliver så nem og naturlig som muligt.
  • Du skal opfordre dit barn til at leve et ”normalt liv” og deltage i sport sammen med andre børn – men undgå kontaktsport, så I undgår skader og blødninger. Når man er med i en sportsklub og har en dagligdag, hvor man regelmæssigt er fysisk aktiv, er det sundt for barnets led, og samtidig får barnet en følelse af at høre til og være ligesom alle andre børn.
  • Husk at nyde alle de dejlige ting, som følger med at have et barn – at lege, grine og udforske verden sammen.

I starten kan det være svært at skulle give dit barn injektioner.
Men med lidt tid og øvelse bliver I begge hurtigt vant til det.
For at hjælpe jer godt fra start har vi lavet en kort vejledning til, hvordan I bliver fortrolige med injektionerne.

Klik her for at læse mere om de mange muligheder for at få et godt liv med hæmofili.

 

NP-8528